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Rare Disease Day (RDD) 2024 - Seltene Erkrankungen brauchen Öffentlichkeit. Vor-Ort Aktion MünchencolourUp4RARE am 29.02.2024 in der Hofstatt, München |
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MünchencolourUp4RARE. Malen für die Seltenen lädt die Öffentlichkeit zum internationalen Aktionstag der seltenen Erkrankungen ein. In der Münchner Innenstadt kann am 29. Februar 2024 dem seltensten Tag des Jahres ein lebensgrosses Zebra angemalt werden. Der Aktionstag macht weltweit aufmerksam auf Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. «Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde und nicht an Zebras», lautet ein Lehrsatz im Medizinstudium, der in den 1940er Jahren von Dr. Theodore E. Woodward geprägt und seither zitiert wird. Diese Aussage soll verdeutlichen, dass die Krankheitssymptome einer Patientin oder eines Patienten viel wahrscheinlicher auf eine bekannte und häufig vorkommende Krankheit zutreffen als auf eine seltene. Über 70 Jahre später ist das Zebra international zum Symbol für seltene Erkrankungen geworden. Der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day bzw. RDD) selbst wurde 2008 von EURORDIS Rare Disease Europe, der europäischen Allianz nationaler Patientenorganisationen, ins Leben gerufen. In Deutschland setzt sich die ACHSE e.V. für den RDD ein, indem zahlreiche Aktivitäten koordiniert und organisiert werden. Denn seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten: - rund 400 Millionen Menschen, das entspricht 3,5 bis 5,9 Prozent der Weltbevölkerung, leiden an einer seltenen Erkrankung. Malen für mehr Aufmerksamkeit Das Schwarz-Weiss-Schema soll aufgebrochen werden. Die Farben stehen für die Vielfältigkeit der seltenen Erkrankungen und am 29. Februar gilt es insbesondere, Farbe für die seltenen Erkrankungen zu bekennen. München malt mit Details zum colourUp4RARE-Publikumsanlass Erwartete Gäste: Weitere Infos auf www.alexion.de/colourUp4RARE. colourUp4RARE wird getragen von den forschende Pharmaunternehmen Alexion, Chiesi, Janssen, Novartis, Takeda und UCB und vom Spielehersteller Ravensburger. Die Kampagne ist Teil des gemeinsamen Engagements auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen, wie sie von Selbsthilfegruppen, der Ärzteschaft, Politik und der EU-Kommission gefordert wird und setzt sich gleichzeitig für bessere Rahmenbedingungen zur Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten ein wie für eine optimierte Versorgung. Denn es gilt gemeinsam, die Lebensqualität für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern. colourUp4RARE wurde 2023 von Alexion initiiert. 2024 wird die Kampagne wiederum innerhalb des D-A-CH-Bereichs realisiert sowie in weiteren Ländern Europas (Belgien, Dänemark, Frankreich, Finnland, Island, Italien, Niederlande) und in Kanada umgesetzt. Mehr zur internationalen colourUp4RARE-Kampagne unter www.colourUp4RARE.com.
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