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Erfolgreiches Patiententreffen für HAE-Betroffene (Hereditäres Angioödem) in München am 28.11.2015
Lucia Schauf, erste Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.
Lucia Schauf, erste Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.

© Christina Kalweit-Stärz und HAE-Vereinigung e.V.

Die deutschlandweite Patientenorganisation HAE-Vereinigung e.V. lud am 28.11.2015 zum Patiententreffen in München ein.

Auch Patienten aus Österreich waren vor Ort, um sich über Neuigkeiten rund um die seltene Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (kurz: HAE) zu informieren und sich mit anderen Betroffenen sowie Experten auszutauschen. „Das DACH-Patiententreffen war ein voller Erfolg, denn etwa 120 Betroffene und Angehörige waren vor Ort und konnten vom Erfahrungsaustausch mit anderen profitieren und sich über Aktuelles rund um Forschung und Therapie bei den Experten informieren“, so das Fazit von Lucia Schauf, erste Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.

Die Veranstaltung wurde durch den Münchner HAE-Experten Privatdozent Dr. med. Murat Bas aus der HNO-Klinik der Technischen Universität München eröffnet, indem er der Vorsitzenden der HAE-Vereinigung e.V., Lucia Schauf, für die Organisation des großen Patiententreffens dankte.

Er betonte in seinem Eröffnungsvortrag zum Thema „Differentialdiagnosen des Hereditären Angioödems“, dass für ihn und sein Team die Herausforderung darin bestehe, dass die meisten Patienten mit einem unklaren Angioödem – z. B. an Lippen, Zunge, Mundboden oder im Kehlkopfbereich – zu ihm in die Sprechstunde kommen und man zunächst die Ursache abklären müsse, bevor man gezielt behandeln könne.

Eine Urtikaria, eine Reaktion auf Medikamente oder ein Tumor könnten z. B. eine Ursache sein – aber eben auch das HAE.

Wer an einem HAE leidet, erlebt wiederkehrende Hautschwellungen mit Entstellung und Bewegungseinschränkungen sowie häufig kolikartige Schmerzen im Magen-Darmtrakt, eventuell mit Durchfall und Erbrechen. Besonders gefährlich sind Schwellungen in den oberen Atemwegen, die im Extremfall zum Erstickungstod führen können.

Prof. Dr. med. Konrad Bork von der Hautklinik der Universitätsmedizin Mainz berichtete über die Anfänge der Behandlung von HAE und dass 1974 bei ihm in Mainz weltweit die erste HAE-Sprechstunde gegründet wurde, welche heute „Angioödemsprechstunde“ heißt.

In seinem Vortrag „Angioödeme – Ähnliches und Unterschiede“ betonte der HAE-Experte, dass zwar viele Patienten ähnliche Symptome haben, sich jedoch die Ausprägung und die Art der Erkrankung ganz unterschiedlich darstellen können.

Am wichtigsten sei jedoch, dass Betroffene eine schnelle und vor allem richtige Diagnose erhalten, denn das Erstickungsrisiko bei nicht-diagnostizierten HAE-Patienten ist mindestens 10-fach höher als bei Betroffenen mit einer Diagnose.

Er riet den Anwesenden deshalb, bei unklarer Diagnose nicht locker sowie die HAE-typischen Parameter überprüfen zu lassen und Rücksprache mit dem eigenen Arzt sowie speziellen HAE-Zentren zu halten, sofern man einen Verdacht auf HAE hege.

Die Schilderung einer Patientengeschichte mit dem Titel „Trotz schwerer Verlaufsform – 39 Jahre keine Diagnose“ durch Dr. med. Inmaculada Martinez-Saguer aus dem Hämophilie-Zentrum Rhein Main bewies eindrücklich, wie zeitverzörgert die Diagnose HAE sein kann.

Eine 42-jährige Patientin erhielt erst nach 39 Jahren die Diagnose, obwohl sie bereits im Alter von drei Jahren die ersten Symptome hatte.

Was folgte, war eine zermürbende Arzt-Odyssee, bei der sie unzählige Fehldiagnosen wie Blinddarmentzündung, Leisten- sowie Bauchwandbruch oder Rheuma erhielt und sich unnötigen Operationen unterziehen musste.

Die Internistin Dr. med. Emel Aygören-Pürsün von der Kinderklinik der Johann-Wolfgang-Goethe-Universitätsklinik Frankfurt berichtete anschließend über „HAE und Schwangerschaft“ und richtete mutmachende Worte an die Betroffenen. Sie betonte zwar, dass der Krankheitsverlauf des HAE durch die Schwangerschaft beeinflusst werden kann, aber trotzdem eine gute Schwangerschaft möglich sei. Attacken könnten zunehmen, müssten aber nicht – und wenn doch, dann seien sie gemeinsam mit dem HAE-Experten gut kontrollierbar und behandelbar.

Im Fokus des Vortrags von Dr. med. Jens Greve von der Hals-Nasen-Ohrenheilkunde der Kopf- und Halschirurgie des Universitätsklinikums Ulm stand, den Patienten einen Überblick über die aktuell laufenden klinischen Studien zu geben.

Er machte außerdem darauf aufmerksam, dass zur Zeit noch eine umfassende Patientenbefragung durchgeführt werde, wie häufig sich HAE-Betroffene aufgrund ihrer Schwellungsattacken endoskopischen Untersuchungen oder Operationen unterziehen müssen und dass diese Erkenntnisse für die Experten sehr wichtig seien.

Zum Schluss der Veranstaltung berichtete Lucia Schauf über Neuigkeiten aus der HAE-Selbsthilfegruppe und zeigte einen neuen Aufklärungsfilm mit dem Betroffenen Nils, der seine Geschichte stellvertretend für alle HAE-Patienten erzählt und somit die Aufmerksamkeit für HAE steigern möchte.

Sie lud außerdem nochmals alle betroffenen Kinder und Jugendliche dazu ein, am Austauschprogramm „HAErkules“ teilzunehmen: „Mit HAErkules wollen wir Freundschaften von betroffenen Kindern und Jugendlichen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz unterstützen und fördern, denn wo fühlt man sich besser aufgehoben als in Familien, die sich ebenfalls mit HAE auskennen.

Sie betonte außerdem, dass sich das gesamte Team bereits auf die nächste Zusammenkunft freue, welches nächstes Jahr in Form eines internationalen Patiententreffen zum weltweiten HAE-Tag in der Zeit vom 19. bis 22. Mai 2016 in Madrid stattfinden wird.

In der anschließenden Podiumsdiskussion stellten sich die HAE-Spezialisten den zahlreichen Fragen der Teilnehmer. Eine der Kernaussagen war, dass das HAE von Patient zu Patient variiert und die Erkrankung ganz unterschiedlich verlaufen kann.

Was jedoch für jeden Patienten gleichermaßen gilt, ist, dass man immer seinen Notfallausweis und eine 24-Stunden-Notfallnummer bei sich tragen soll, so dass man in einer Notsituation immer direkt auf HAE hinweisen und mit seinem HAE-Experten Rücksprache halten kann.

Im Nachgang fand die Mitgliederversammlung der HAE-Vereinigung e.V. statt. In einem Workshop konnten sich die Teilnehmer zudem von medizinischem Fachpersonal darin schulen lassen, sich sein Medikament selbst zu verabreichen, um jederzeit auf eine Attacke schnell reagieren und damit unabhängiger sein zu können.

Alle Anwesenden waren sich am Ende einig, dass sich das Treffen gelohnt hat und man wieder wertvolle Informationen mit nach Hause nehme.

Weitere Informationen finden Sie unter:

www.schwellungen.de

www.angioedema.de

www.hae-info.net

www.hae-notfall.de

www.facebook.com/haevereinigung

Der Nachbericht wurde mit freundlicher Unterstützung von CSL Behring erstellt

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